Charlotte Evans ten\u00eda 12 a\u00f1os cuando experiment\u00f3 el primer episodio de una condici\u00f3n de salud no diagnosticada que hace que partes de su cuerpo se hinchen, a veces durante meses.<\/p>\n
Ahora con 19 a\u00f1os, ha tenido 66 cirug\u00edas para aliviar la presi\u00f3n causada por la hinchaz\u00f3n. Incluso estuvo a punto de que tuvieran que amputarle la pierna.<\/p>\n
Charlotte vive en Reio Unido y adem\u00e1s de la enfermedad, ha enfrentado abusos por parte de extra\u00f1os que asumen que las cicatrices en sus brazos son autoinfligidas.<\/p>\n
Lo que sigue es el testimonio de Charlotte, como se le cont\u00f3 a la periodista Johanna Carr.<\/p>\n
“Me encantaba bailar\u201d
\nDe ni\u00f1a era completamente sana, me encantaba bailar. Bailaba casi todos los d\u00edas o hac\u00eda teatro, pero luego me enferm\u00e9.<\/p>\n
Ten\u00eda un dolor en la cadera y sent\u00eda un bulto. Luego me despert\u00e9 en agon\u00eda: la hinchaz\u00f3n se hab\u00eda extendido por mi est\u00f3mago, por mi espalda y mi pierna. Era enorme.<\/p>\n
Pas\u00e9 tres semanas en el hospital, pero los m\u00e9dicos no sab\u00edan qu\u00e9 la hab\u00eda causado. Me dijeron que no pod\u00edan encontrar nada malo y que nunca volver\u00eda a suceder. Esas fueron sus palabras exactas.<\/p>\n
Un par de meses despu\u00e9s volvi\u00f3 a ocurrir, esta vez en mi mano.<\/p>\n
Fui al hospital porque se estaba volviendo muy doloroso. Cuando mis dedos empezaron a enfriarse, los m\u00e9dicos dijeron que ten\u00eda s\u00edndrome compartimental. Los m\u00e9dicos conocen esa afecci\u00f3n, pero normalmente las personas la padecen despu\u00e9s de una lesi\u00f3n; no saben qu\u00e9 la causa en m\u00ed.<\/p>\n
S\u00edndrome compartimental
\nCada grupo de m\u00fasculos de los brazos y las piernas est\u00e1 contenido en un espacio rodeado por tejido llamado fascia.<\/p>\n
El s\u00edndrome compartimental agudo se produce cuando aumenta la presi\u00f3n dentro de un compartimento.<\/p>\n
Se trata en el hospital mediante un procedimiento quir\u00fargico llamado fasciotom\u00eda, donde se hace una incisi\u00f3n quir\u00fargica para aliviar la presi\u00f3n.<\/p>\n
Fue entonces cuando tuve mi primera cirug\u00eda. Cortaron la fascia muscular, dejaron la herida abierta un par de d\u00edas y luego la cerraron.<\/p>\n
Despu\u00e9s de eso, todo creci\u00f3 como una bola de nieve.<\/p>\n
“Me operaron 12 horas antes de mis ex\u00e1menes de secundaria”<\/p>\n
Una vez estuve en el hospital durante siete meses sin salir. Mi madre es incre\u00edble y durmi\u00f3 en una silla todo el tiempo.<\/p>\n
En pediatr\u00eda fue dif\u00edcil porque parec\u00eda como si no estuvieran haciendo nada, luego empezaron a decirme que no pasaba nada, a pesar de que estos episodios segu\u00edan sucediendo.<\/p>\n
Tuve que crecer r\u00e1pidamente y tuve problemas para relacionarme con personas de mi edad, pero tambi\u00e9n era bastante inmadura, porque no hab\u00eda experimentado mucho de lo que la mayor\u00eda de los adolescentes s\u00ed hab\u00edan vivido.<\/p>\n
Cuando pas\u00e9 a atenci\u00f3n para adultos fue bastante abrumador, pero a la larga ha sido mejor, en gran parte porque no tienen miedo de probar cosas nuevas.<\/p>\n
Mi asistencia a la escuela secundaria fue de alrededor del 40%, incluso tuve que hacer los ex\u00e1menes de certificaci\u00f3n de secundaria en el hospital.<\/p>\n
Hice mi primer examen 12 horas despu\u00e9s de una cirug\u00eda, mientras usaba una bomba de morfina.<\/p>\n
Me pregunto si eso funcion\u00f3 a mi favor, porque no podr\u00eda haber estado m\u00e1s relajada y pas\u00e9 todos los ex\u00e1menes con buenas calificaciones.<\/p>\n
“Casi pierdo la pierna”
\nEn marzo de 2019 tuve una hinchaz\u00f3n en la pierna. Estaba en el hospital para recibir un tratamiento regular y uno de los m\u00e9dicos que conozco pas\u00f3 caminando.<\/p>\n
Me pregunt\u00f3 c\u00f3mo estaba y les dije \u201cmi pierna se ve as\u00ed\u201d. No ten\u00eda pulso en el pie.<\/p>\n
El doctor dijo que pensaban que era demasiado tarde. La pierna estaba negra, dijeron que tendr\u00edan que amput\u00e1rmela.<\/p>\n
Firm\u00e9 el formulario de consentimiento, as\u00ed que esperaba despertarme sin mi pierna, pero despert\u00e9 con mi pierna, lo cual es genial.<\/p>\n
Dijeron que si hubiera pasado una hora m\u00e1s, habr\u00eda sido una historia diferente.<\/p>\n
“La gente piensa que mis cicatrices son autoinflingidas”<\/p>\n
Con cada cirug\u00eda mis cicatrices se vuelven m\u00e1s prominentes. A menudo las personas piensan que me he autolesionado.<\/p>\n
Recientemente, estaba en un ascensor en el hospital y un hombre me dijo que pensaba que era repugnante y ego\u00edsta de mi parte autolesionarme mientras la gente sufr\u00eda y mor\u00eda de coronavirus.<\/p>\n
Esto fue extremo, pero no es la primera vez que me llaman repugnante. La gente en la universidad evitaba hablar conmigo porque pensaba que ten\u00eda problemas emocionales.<\/p>\n
Es sorprendente que estemos en una \u00e9poca en la que creemos que aceptamos a los dem\u00e1s. Muchos de nosotros lo hacemos, pero muchos otros no.<\/p>\n
Si eso me ocurre a mi, no puedo imaginar lo que sucede a quienes se autolesionan, as\u00ed que no es de extra\u00f1ar que sea tan dif\u00edcil hablar sobre salud mental.<\/p>\n
No odio ninguna de mis cicatrices. Me hice los tatuajes de mariposas en el brazo derecho como una forma de apropiaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cEste a\u00f1o ha sido muy duro\u201d
\nHe tenido ocho episodios este a\u00f1o. Estoy empezando a tener m\u00e1s complicaciones, no se est\u00e1n curando tan bien como cuando era m\u00e1s joven.<\/p>\n
Ahora tengo un tratamiento. Funciona la mayor\u00eda de las veces. Todav\u00eda tengo episodios pero menos de los que ten\u00eda.<\/p>\n
Los m\u00e9dicos a\u00fan no saben por qu\u00e9 funciona.<\/p>\n
Creo que han buscado por todo el mundo para ver si pueden encontrar a alguien como yo y todav\u00eda no han podido. Est\u00e1n buscando otros tratamientos, pero es dif\u00edcil cuando no tienes idea de lo que est\u00e1 mal.<\/p>\n
Trato de soportar los episodios en casa porque de lo contrario siempre estar\u00eda en el hospital, pero si se pone muy mal me toca ir, ya sea porque necesito cirug\u00eda, o si ocurre en la cadera no puedo moverme bien, as\u00ed que necesito m\u00e1s ayuda de la que mi mam\u00e1 puede brindarme.<\/p>\n
Si la hinchaz\u00f3n ocurre en una extremidad, no tiene a d\u00f3nde ir. No puede extenderse, entonces es cuando necesito cirug\u00eda.<\/p>\n
En la espalda o en la cadera puede extenderse tanto como quieran, as\u00ed que no necesito cirug\u00eda, pero puede salirse de control y durar meses.<\/p>\n
Incluso una vez que la hinchaz\u00f3n se detiene, la sangre en la hinchaz\u00f3n se solidifica, y lleva mucho tiempo en normalizarse.<\/p>\n
\u201cNo poder bailar me tortur\u00f3 durante a\u00f1os\u201d<\/p>\n
Poco a poco me di cuenta de que hay muchas personas con afecciones que no tienen un diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Es dif\u00edcil porque est\u00e1s escondido y, a veces, los m\u00e9dicos no te creen. Ese es el mayor problema. Constantemente tienes que demostrar tu val\u00eda y no enojarte, porque sino, comienzan a decir que debe estar relacionado con el estr\u00e9s.<\/p>\n
Lo otro que me afecta es no poder bailar. Eso me tortur\u00f3 durante muchos a\u00f1os.<\/p>\n
Mi plan era dedicarme al teatro musical. Bailaba, actuaba y comenc\u00e9 a cantar para asegurarme de que estaba preparada para ello.<\/p>\n
Estoy empezando a tomar clases de baile nuevamente, eso me pone nerviosa porque me preocupa que mi condici\u00f3n afecte lo que puedo hacer.<\/p>\n
A menudo solo tengo un peque\u00f1o intervalo entre episodios, as\u00ed que utilizo ese espacio para hacer todo lo que puedo, porque s\u00e9 que quiz\u00e1s en dos semanas no podr\u00e9 hacerlo.<\/p>\n
Espero que mi condici\u00f3n se calme y puedan controlarla mejor.<\/p>\n
Me encantar\u00eda poder volver a bailar a tiempo completo y volver a hacerlo bien, pero no quiero hacerme ilusiones.<\/p>\n
No s\u00e9 si podr\u00e9 hacer teatro musical, pero quiz\u00e1s lo mejor sea en lo que aterrices, no lo que planeaste.<\/p>\n
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